Aspencat i la Unió Musical Calp-Ifach ofereixen un concert inèdit diumenge en benefici de la investigació de la PKU
Els beneficis del concert es destinaran a un projecte d’investigació per elaborar un prototip d’aparell de mesurament en sang de fenilanina per a persones malaltes de fenilcetonúria o PKU, una malaltia de les anomenades rares, ja que afecta 1 de cada 10.000 xiquets i xiquetes. Les persones amb PKU no poden ingerir proteïnes i és per això que han de fer una dieta estricta durant tota la vida.
La fenilcetonúria o PKU és una malaltia hereditària que afecta a 1 de cada 10.000 xiquets i xiquetes i que impedeix la ingesta de proteïnes. Els malats de PKU han de fer un dieta estricta durant tota la vida. Hi ha, però, dos factors essencials que perseguix l’Associació Valenciana de PKU (AVAPKU): aprofundir en la detecció a temps per evitar danys importants i millorar la qualitat de vida dels pacients perquè puguen gaudir d’una vida normal.
Progressar en el segon objectiu és la meta que es marca ara l’Associació Valenciana de PKU (AVAPKU) a partir de la recollida de fons que faça possible avançar en la investigació d’un prototip d’utensili que ajude a mesurar de forma instantània i fiable el nivell de fenilanina al cos dels malalts, element determinant en el dia a dia d’estes persones. I en este camí l’AVAPKU ha trobat un soci d’excepció, la coneguda banda de Xaló Aspencat, que ha decidit col·laborar en el projecte convidant els seus seguidors a un concert que segons ha destacat l’AVAPKU “és inèdit i només es podrà gaudir d’ell una vegada”. Es tracta d’un concert acústic d’Aspencat conjuntament amb la Unió Musical Calp-Ifach i que es durà a terme a la Casa de Cultura el diumenge 26 de març a partir de les 19:30h. La recaptació del concert anirà destinada a l’esmentat fi. Cal recordar, a més, que esta serà una de les últimes actuacions del grup Aspencat a la Marina Alta, que ha anunciat recentment una parada indefinida dels escenaris aquest any 2017.
Recentment AVAPKU ha complit 30 anys i ha renovat la seua junta directiva, situant a la xalonera Paula Mas com a vicepresidenta de l’entitat. Paula Mas ha destacat que “les persones tenim més oportunitats del que puga semblar per canviar el món, en este cas el món dels xiquets i xiquetes que naixen amb PKU seria molt millor amb innovacions com el mesurador de fenilinina, i simplement us demanem que acudiu al concert. A més, és una manera de canviar el món molt agradable gaudint alhora d’un genial concert d’Aspencat i la Unió musical de Calp”.
Segons s’ha explicat des d’AVAPKU les persones que pateixen esta malaltia tenen més complicat l’accés a millores, inclús l’accés a l’alimentació adequada ja que les grans multinacionals i els Estats no investiguen amb la mateixa intensitat les malalties rares. “Vivim en un món on per desgràcia la rendibilitat de la investigació determina el nivell de vida de milers de persones, això ho hem de canviar entre tots i totes”, han destacat.
Quan els pares i mares acudeixen al pediatra amb el seu nadó d’escassos dies amb l’objecte de dur a terme la coneguda i protocol·lària “prova del taló” se sol desconèixer els motius que van impulsa els organismes de salut internacional a universalitzar aquest test a partir dels anys 70. La Fenilcetonúria o PKU és la principal malalatia que es pretén detectar a temps amb esta prova, i en concret és positiva al nostre estat en 1 de cada 10.000 nadons. Es tracta d’una alteració genètica hereditària, la principal conseqüència de la qual és la impossibilitat de menjar proteïnes, i per tant, es tracta mitjançant un dieta estricta i medicines additives durant tota la vida. Els efectes de no detectar a temps o no seguir les indicacions mèdiques són altament perjudicials, amb efectes cognitius molts greus pels pacients. No obstant això, si es detecta a temps i es duu a terme la dieta indicada amb la informació necessària a les famílies el malalt o la malalta pot dur a terme una vida normal. D’ací la importància de la divulgació i la normalització de la situació de famílies i malalts.