Unes 500 persones marxen per la fibromiàlgia a València
Per a fer-se escoltar, en el dia mundial de la Fibromiàlgia, ahir diumenge. Entre les associacions que van marxar pels carrers de València, AFIMA, l’Associació de la Marina Alta. A l’acabar l’acte, es va llegir el 10é manifest per la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica que reproduirem ací.
Diumenge, 12 de maig, es va celebrar el Dia mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. Enguany, per a visibilitzar estes dos malalties, les associacions que agrupapen la major part de les persones afectades van protagonitzar una ‘Marxa per la fibromiàlgia’ que va tenir lloc al migdia a València. Entre elles va estar present AFIMA, l’associació de Fibromiàlgia de la Marina Alta.
“10é manifest 2013
dia mundial de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica
2013: ANY EPIFFAC
10é Manifest de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica
En este 12 de maig volem, en primer lloc, manifestar la nostra solidaritat amb totes les persones que patixen els efectes de la crisi econòmica i el retrocés en Drets fonamentals. I d’una forma molt especial a les persones malaltes, a les que les retallades en Sanitat i Serveis Socials convertixen en més vulnerables, si és possible.
Els malalts de Fibromiàlgia i de Síndrome de fatiga crònica hem de reivindicar, a més, el Reconeixement ple d’estes malalties i el Dret a una Qualitat de vida digna adoptant, com proposen companys d’algunes entitats, el lema “Reconeixement i Qualitat de vida”.
RECONEIXEMENT d’unes malalties caracteritzades per un gran dolor i cansament
altament incapacitant i que genera una certa il·lusió i esperança en malalts i familiars.
QUALITAT DE VIDA davant de l’impacte personal, familiar, econòmic, laboral i social que l’Estudi epidemiològic EPIFFAC demostra que ocasionen un gran i demolidor dolor afegit a estes malalties:
– El dolor pel calvari dels 7 anys de mitjana que costa a aconseguir un diagnòstic
– El dolor pels problemes familiars, sobretot de parella, i per la necessitat canviar les dinàmiques familiars
– El dolor d’afrontar la jornada laboral i la dificultat de reconeixements d’incapacitat
– El dolor de tindre un entorn sanitari i social lent i poc col·laborador
– El dolor de la incomprensió d’unes Administracions Públiques resistents al
reconeixement i a mesures d’atenció sanitària i social.
Enfront de tot este dolor, la solidaritat de les associacions i federacions de FM i SFC, lluitant pels nostres drets essencials, com a ciutadans i com a malalts.
Malalts que, trencant prejudicis que ens estigmatitzaven encara més, manifestem que les nostres prioritats són: la investigació, la millora de l’atenció sanitària, la creació d’unitats multidisciplinàries i el reconeixement de les malalties, tal com indica l’Estudi EPIFFAC.
Perquè, en realitat, el perfil de la persona malalta és el d’una dona de mitjana edat, que vol estar sana, que lluita per a mantindre la unitat familiar i que vol mantindre el seu lloc de treball i la seua dignitat personal.
I que, per a això, reclama que s’investigue sobre la seua malaltia, que el metge l’atenga adequadament, que li faciliten adaptacions en l’entorn laboral o justes prestacions d’incapacitat si no pot treballar. Que reivindica, simplement, TINDRE UNA VIDA.
Perquè tantes i tantes persones arriben un dia a tindre esta vida, fem un crida
apel·lant a SENSIBILITATS, VOLUNTATS I DECISIONS per a establir unes GARANTIES mínimes a les malaltes de fibromialgia i Síndrome de fatiga crònica:
– L’ACCÉS UNIVERSAL al Sistema Públic Sanitari i Social, amb la garantia de Qualitat, Accessibilitat i Equitat en totes les comunitats autònomes, mitjançant protocols únics de diagnòstic, tractament i prevenció, mesures d’inserció laboral, criteris d’avaluació de minusvalideses i incapacitats, i drets a prestacions socials si correspon.
– La INVESTIGACIÓ pública i el foment de la investigació privada, amb l’objectiu de descobrir l’origen d’estes malalties, millorar els tractaments i potenciar la prevenció i el diagnòstic precoç
– El RESPECTE cap a nosaltres, els pacients, les nostres famílies, les associacions i els professionals que treballen i es formen per a oferir-nos una millor atenció
En este 12 DE MAIG, també volem fer un reconeixement a tantes persones que lluiten, des de les Associacions, per a mantindre viva l’esperança, que reivindiquen els nostres drets i que ens ajuden a mantindre la nostra dignitat i la confiança en la Justícia Social.
I a les nostres famílies, que es mantenen al nostre costat, compartint el Dolor de la INCOMPRENSIÓ i de la IMPOTÈNCIA, unint la seua sort a la nostra, i lluitant amb nosaltres en este, ja massa llarg, camí cap a la NORMALITZACIÓ. En un acte d’AMOR incondicional cap a nosaltres.
12 de Maig del 2013. Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de fatiga crònica”.
Diumenge, 12 de maig, es va celebrar el Dia mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica. Enguany, per a visibilitzar estes dos malalties, les associacions que agrupapen la major part de les persones afectades van protagonitzar una ‘Marxa per la fibromiàlgia’ que va tenir lloc al migdia a València. Entre elles va estar present AFIMA, l’associació de Fibromiàlgia de la Marina Alta.
“10é manifest 2013
dia mundial de la fibromiàlgia i la síndrome de fatiga crònica
2013: ANY EPIFFAC
10é Manifest de la Fibromiàlgia i la Síndrome de Fatiga Crònica
En este 12 de maig volem, en primer lloc, manifestar la nostra solidaritat amb totes les persones que patixen els efectes de la crisi econòmica i el retrocés en Drets fonamentals. I d’una forma molt especial a les persones malaltes, a les que les retallades en Sanitat i Serveis Socials convertixen en més vulnerables, si és possible.
Els malalts de Fibromiàlgia i de Síndrome de fatiga crònica hem de reivindicar, a més, el Reconeixement ple d’estes malalties i el Dret a una Qualitat de vida digna adoptant, com proposen companys d’algunes entitats, el lema “Reconeixement i Qualitat de vida”.
RECONEIXEMENT d’unes malalties caracteritzades per un gran dolor i cansament
altament incapacitant i que genera una certa il·lusió i esperança en malalts i familiars.
QUALITAT DE VIDA davant de l’impacte personal, familiar, econòmic, laboral i social que l’Estudi epidemiològic EPIFFAC demostra que ocasionen un gran i demolidor dolor afegit a estes malalties:
– El dolor pel calvari dels 7 anys de mitjana que costa a aconseguir un diagnòstic
– El dolor pels problemes familiars, sobretot de parella, i per la necessitat canviar les dinàmiques familiars
– El dolor d’afrontar la jornada laboral i la dificultat de reconeixements d’incapacitat
– El dolor de tindre un entorn sanitari i social lent i poc col·laborador
– El dolor de la incomprensió d’unes Administracions Públiques resistents al
reconeixement i a mesures d’atenció sanitària i social.
Enfront de tot este dolor, la solidaritat de les associacions i federacions de FM i SFC, lluitant pels nostres drets essencials, com a ciutadans i com a malalts.
Malalts que, trencant prejudicis que ens estigmatitzaven encara més, manifestem que les nostres prioritats són: la investigació, la millora de l’atenció sanitària, la creació d’unitats multidisciplinàries i el reconeixement de les malalties, tal com indica l’Estudi EPIFFAC.
Perquè, en realitat, el perfil de la persona malalta és el d’una dona de mitjana edat, que vol estar sana, que lluita per a mantindre la unitat familiar i que vol mantindre el seu lloc de treball i la seua dignitat personal.
I que, per a això, reclama que s’investigue sobre la seua malaltia, que el metge l’atenga adequadament, que li faciliten adaptacions en l’entorn laboral o justes prestacions d’incapacitat si no pot treballar. Que reivindica, simplement, TINDRE UNA VIDA.
Perquè tantes i tantes persones arriben un dia a tindre esta vida, fem un crida
apel·lant a SENSIBILITATS, VOLUNTATS I DECISIONS per a establir unes GARANTIES mínimes a les malaltes de fibromialgia i Síndrome de fatiga crònica:
– L’ACCÉS UNIVERSAL al Sistema Públic Sanitari i Social, amb la garantia de Qualitat, Accessibilitat i Equitat en totes les comunitats autònomes, mitjançant protocols únics de diagnòstic, tractament i prevenció, mesures d’inserció laboral, criteris d’avaluació de minusvalideses i incapacitats, i drets a prestacions socials si correspon.
– La INVESTIGACIÓ pública i el foment de la investigació privada, amb l’objectiu de descobrir l’origen d’estes malalties, millorar els tractaments i potenciar la prevenció i el diagnòstic precoç
– El RESPECTE cap a nosaltres, els pacients, les nostres famílies, les associacions i els professionals que treballen i es formen per a oferir-nos una millor atenció
En este 12 DE MAIG, també volem fer un reconeixement a tantes persones que lluiten, des de les Associacions, per a mantindre viva l’esperança, que reivindiquen els nostres drets i que ens ajuden a mantindre la nostra dignitat i la confiança en la Justícia Social.
I a les nostres famílies, que es mantenen al nostre costat, compartint el Dolor de la INCOMPRENSIÓ i de la IMPOTÈNCIA, unint la seua sort a la nostra, i lluitant amb nosaltres en este, ja massa llarg, camí cap a la NORMALITZACIÓ. En un acte d’AMOR incondicional cap a nosaltres.
12 de Maig del 2013. Dia Mundial de la Fibromiàlgia i la Síndrome de fatiga crònica”.